この記事の更新日：2024/01/18
MRIの画像診断で小脳に萎縮があり、脊髄小脳変性症の可能性を指摘され、その翌週に紹介先の病院を受診しました。
そこでは現時点での症状の確認と、体の違和感を自覚したのはいつ頃からなのか、血縁関係者に同じような運動障害が現れている者がいないのか問診を受けました。
MRIの画像と問診、診察で、ある程度病気のタイプを推測されました
紹介先の病院の先生に、紹介元のクリニックでも説明したように、今回脳神経外科を受診した経緯から紹介先の脳神経内科に来るまでの話をしました。新たにお話した内容は
- 家族、親戚の構成。自分や家族既往歴。
- いつから自覚症状があったか
- 現在、不自由になっていることは何か
- 通院している疾患や、服用している薬の確認
- 仕事や住環境をざっくりと説明
でした。
それぞれの事についての事は、後に改めて細かく書こうと思います。
診察で確認された事は、人差し指を自分の鼻先にタッチした後、先生の人差し指にタッチする動作がスムーズに出来るかを確認されました。
あとは、微細な振動を察知できるか確認するために、叩いた音叉を足首に当てられ、振動が無くなったら言うテストをしました。
人差し指をタッチするテストは細かい動きの確認の為、音叉の振動のテストは小脳萎縮以外に症状が出ていないかを確認するためだったのかなと思います。
先生にとって重要なのは、すぐに命にかかわる病気なのか否か
「まあ、死んでしまうような病気ではないので」というセリフは、受け取りての性格や心のコンディションによって、随分印象が変わります。私にとってはある意味救われる言葉だったのですが。
当事者の私が同じ病気の方にお会いしても、きっとお互いの相性によっては意図しない伝わり方になるような気がします。
各個人によっても同じ病気の型でも、症状の出方や病状の進行速度も違うようなので、伝え方も受け取り方も難しいものですね。
難病という事
ひと先ずは生きている。限り治りはしないけど。体が不自由な間は生きている。
この気持ちは現時点の症状と受け止め方なので、果たしてこの気持ちがいつまでもつのか分かりません。
他の人と比べる事は出来ないにしても、ある程度気丈な受け止め方なのかなと思っています。
満足に動けない自分に落ち込むこともありますが、ある程度毎日楽しく過ごせているので家族や友人、周りの環境に感謝しています。
出来るだけこの心持ちのまま年を重ねていけたらなと思っています。
検査入院の順番が回って来るまで
四月の下旬に診察を受けて、その日のうちに検査入院の予約を入れました。
入院の順番が回って来たら、病院から電話連絡が入り、次の日から入院するという事になりました。・・・次の日！？と思いましたが。幸い今まで健康で、出産以外は入院した事がなかったので、他の病気やその疑いで入院する際の段取りは分からないですが、脳神経外科や脳神経内科で入院する方は、事故や脳卒中等、緊急で搬送される方が多いので、緊急で命の危険が無い私は、検査入院枠の順番を待つ形になるようです。
この時点で、自分の病気や状況に落ち込みながらも、あぁそうか。たちまち命の危険が無いだけ恵まれているのかと感じました。
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